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被封控在家,癫痫病患及家属如何自我管理?

   癫痫是一种常见的神经科疾病,是由于脑组织异常放电所导致的慢性脑功能异常,可以发生在从婴幼儿到老年人的任何年龄段,而且癫痫发作不能预知,影响生活质量。科学防疫,居家管理,癫痫患者必须长期服药,但在疫情封控的特殊时期,足不出户,很多病患和家人非常担心焦急配药问题。

现总结几个建议如下:

1.按时按量服药 

封控在家,配不到药,能不能一片减半片,能不能两顿变一顿?

 

绝对不行!癫痫患者服用药物治疗,非常重要的原则:必须按时按剂量服药,不能漏服、不能随意减量!

突然停药、减药、漏服药以及换药不当都可能诱发癫痫发作,因此疫情期间应坚持按时按量服药,减药、停药、换药均应在医生的指导下进行。

 

2.如何配药?

 

01

门诊配药

目前普通门诊正常开放。医院门诊挂号配药。有些小区,在条件允许情况下,还可以请志愿者代配药。

 

02

互联网医院配药

需提醒,因封控期间配药需求暴增,影响到物流配送,请有配药需求的患者提早配药。

 

小贴士

疫情有不确定性!

提醒家属:提早配药,以免断药!

 

3.日常生活注意事项

 

01

作息规律

避免劳累、熬夜、激动、争吵,保证充足的睡眠,避免长时间看电视、玩游戏机,尤其在晚睡前不要长时间使用电脑、手机。过度劳累、剧烈运动、压力过大、情绪刺激、熬夜失眠等均容易诱发癫痫发作。

 

02

 饮食禁忌

不能饮用咖啡、可乐、奶茶等含咖啡因的饮料和食品,禁饮酒,尽可能少吃辛辣刺激性食物,这些因素会刺激神经兴奋,诱发癫痫发作。

 

4.定期复诊复查

 

原则上,癫痫患者在服药期间,应定期复诊:调整药物、复查脑电图,并进行血常规、肝功能检查及血药浓度监测。疫情期间,为避免交叉感染、配合防控,建议通过网上平台咨询专科医生,像脑电图、验血检查等一些常规项目,通常可以缓缓再做。

癫痫患者的随访时间根据病情而定,例如新确诊、刚开始服药治疗的患者,需要观察药物效果和副作用,建议不定期随访,及时掌握病情变化和调整方案;发作未控制或者发作次数较多的患者,一般半月至1个月随访1次;发作控制较好或发作次数少的患者,一般2-3月随访1次;发作完全控制但还在服药的患者,可以1年随访1次。

 

5. 难治性癫痫处理

 

药物难治性癫痫,也称耐药性癫痫,是指近1/3的癫痫患者,经过3种及以上药物方案,仍无法有效控制发作。这部分患者,需要反复调整药物,必要时还需进行外科手术干预。

疫情期间,对于这部分患者而言,风险更高!包括生活节奏紊乱、焦虑烦闷、休息不佳等诱因,容易导致发作增多。建议通过网上咨询专科医生,药物加量或调整。也提醒家属,如疫情平稳以后,尽早做外科评估,以便进一步控制或者缓解病情、减少发作,提高病人对抗不确定风险因素的能力。

待疫情稳定后,外科评估需要入院检查,主要包括特殊序列的磁共振、脑电图和PET,如能查找出导致癫痫发作的责任病灶(致痫病灶),可以通过外科手术有效控制癫痫发作。

 

6. 紧急情况:

癫痫持续状态的处理

 

癫痫持续状态中80%为惊厥性癫痫持续状态:每次全身性抽搐发作持续5分钟以上,或2次发作以上、期间意识不能完全恢复。如果持续下去,会造成神经系统及全身损害,甚至有生命危险,应在短时间内控制发作!

遇到这种情况,需做紧急处理,首先判断呼吸道是否通畅,如有分泌物阻塞,应及时清理。需提醒:强行按压肢体、口中塞物、掐人中、甚至胸外按压,对于癫痫发作的患者是徒劳无益的。

当患者全身性抽搐发作持续5分钟以上,请尽快叫救护车送医院急诊,通常需要静脉给药(例如苯二氮䓬类药物),迅速控制癫痫发作,并尽可能选用一次足够剂量,达到完全控制发作的目的,还需同时监测血氧饱和度、血压及心电图。(李云)

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